¿Qué es ENDO&CAT ?
Endo&Cat nació en marzo del 2014 de la mano de tres pacientes de endometriosis, que decidieron unir sus fuerzas para apoyar, ayudar y asesorar a las mujeres afectadas y a sus familiares, y para difundir la enfermedad por todos los medios posibles. Para que nunca camines sola.
La endometriosis es una enfermedad caracterizada por la falta de investigación y la ausencia de un tratamiento específico, por lo que las asociaciones de pacientes tienen un papel muy importante ante la necesidad urgente de dar visibilidad a una enfermedad socialmente silenciada.
Intervención asociaciones Parlamento Europeo.
¿POR QUÉ EXISTIMOS?
Las asociaciones somos el primer punto de contacto para las afectadas y para aquellas mujeres con sospecha diagnóstica y su entorno más cercano, ya que la endometriosis no solo afecta física y psicológicamente a quienes la padecen directamente, sino que también tiene un impacto significativo en las personas que comparten su vida con una persona afectada.
Es importante recalcar que el trabajo de las Endo&Cat va mucho más allá de lo visible en redes sociales o en los eventos organizados. Detrás de cada acción existe una gran cantidad de trabajo invisible, especialmente en el cumplimiento de las exigencias del sistema y las gestiones burocráticas.
NUESTRO OBJETIVO
Nos dedicamos a abogar por los derechos de las personas que viven con endometriosis. Cada iniciativa y acción de nuestra asociación está orientada a mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan esta condición día a día, hasta llegar a encontrar una cura para nuestra enfermedad.
En Endo&Cat debemos cumplir con numerosos requisitos para operar legalmente, lo que incluye registrar todas nuestras actividades, presentar memorias anuales y rendir cuentas para garantizar la continuidad de nuestra labor año tras año. Este nivel de compromiso hace que nuestro trabajo sea aún más complejo y que gran parte del esfuerzo se dedique a cumplir con estas obligaciones, además de brindar apoyo a las pacientes.
EndoMarch 2024.
¿Qué es lo que HACEMOS ?
Para cumplir con nuestra misión, nos enfocamos en tres áreas principales: proporcionar apoyo directo a nuestras socias, crear conciencia sobre la endometriosis para impulsar cambios en las políticas de salud y mejorar la calidad de vida de las pacientes, y dar soporte a iniciativas de investigación y difusión de la endometriosis a todos los niveles (ya sea dando soporte científico, aportando experiencias de pacientes o a través de la participación en proyectos becados por las administraciones).
La endometriosis es una condición que a menudo pasa desapercibida, y muchas mujeres desconocen que la padecen. Buscamos dar visibilidad a esta enfermedad para promover diagnósticos tempranos y reducir el número de pacientes diagnosticadas en estadíos tardíos o cuando su vida ya está muy limitada. Un diagnóstico precoz permite un manejo más efectivo de la condición, lo que puede mejorar significativamente la calidad de vida de las pacientes.
Debido al conocimiento limitado sobre la endometriosis, incluso entre profesionales de la salud, no solo enfrentamos el problema del subdiagnóstico, sino también el de diagnósticos erróneos. Por ello, nos esforzamos en educar a la comunidad médica, a las mujeres que pueden sufrir la enfermedad, a sus familias y a los medios de comunicación sobre la endometriosis, con el objetivo de reducir los casos de pacientes mal diagnosticadas o no diagnosticadas.
Difusión
Nuestro equipo de voluntarias se esfuerza cada día para divulgar qué es la endometriosis en todos los canales posibles. Asistimos a reuniones y conferencias que tratan sobre la endometriosis, con el fin de estar informadas sobre investigaciones, tratamientos y consejos para las pacientes, y luego informar a nuestras socias y difundirlos por redes sociales para que tengan mayor alcance.
Finalmente, creemos que la red de apoyo en endometriosis es imprescindible, por lo que tenemos una red de socias en grupos de apoyo de distinta índole (siendo el mayoritario un grupo online) donde compartir experiencias, exponer dudas y hablar de distintos temas, con el objetivo siempre de tener alguien al lado que nos pueda ayudar o dar soporte. Porque creemos que juntas somos más fuertes. Endo&Cat es un espacio seguro donde las afectadas y su entorno pueden compartir experiencias, expresar libremente el dolor así como celebrar las pequeñas victorias y sentirse comprendidas porque se da a conocer la realidad del día a día de convivir la patología. Nadie entiende mejor lo que significa vivir con endometriosis que quienes también recorren ese camino.
Nuestra asociación puede ayudar a representar a las pacientes frente a las autoridades sanitarias cuando sientan que sus derechos no están siendo respetados, y actuar como mediadoras para ayudarlas a alcanzar sus objetivos de salud y bienestar.
Para las ASOCIADAS
Ofrecemos consejo y ayudamos a personas que creen que pueden padecer endometriosis a encontrar un diagnóstico, y, además, brindamos algunos servicios a nuestras asociadas a través de convenios con centros de salud y empresas (charlas, descuentos, oportunidades de participar en ensayos clínicos y proyectos científicos, etc). Nuestro objetivo es proporcionar a las pacientes y a sus familias toda la información necesaria, basada en experiencias reales de otras mujeres con endometriosis y en la última evidencia científica y clínica disponible.
Además, muchas veces, las pacientes desconocen sus derechos o no reciben información completa sobre todas las opciones de tratamiento disponibles, por lo que intentamos cubrir esa brecha de información. Creemos que una paciente informada sobre su enfermedad y sus opciones podrá tomar mejores decisiones sobre su enfermedad.
In memoriam Cristina Gurruchaga (1978-2019)