ENDOMARCH
La ENDOMARCH es la manifestación para visibilizar la endometriosis que se realiza cada marzo en muchas ciudades del mundo. Desde Endo&Cat la organizamos en Barcelona y animamos a afectadas y sus familias a participar. El recorrido es corto, adaptándonos a las limitaciones que sufrimos, y en él predomina el amarillo, color asociado a la enfermedad. Después de la marcha solemos realizar actividades donde se informa sobre diferentes aspectos relacionados con la endometriosis y para fomentar un espacio de encuentro entre afectadas, como charlas o desayunos saludables. Aquí os dejamos carteles, fotografías y vídeos de las últimas ENDOMARCHs en Barcelona.
ACTIVIDADES PARA AFECTADAS
Desde Endo&Cat fomentamos espacios de encuentro para afectadas y talleres para que nuestro día a día sea un poco más llevadero. Entre los encuentros, tenemos las asambleas anuales de socias, donde se decide sobre el futuro de la asociación: por ejemplo, su junta y las actividades que se llevarán a cabo. También organizamos reuniones de afectadas, más relajadas e informales.
Nuestros talleres o reuniones tienen como objetivo mejorar nuestra calidad de vida y cada uno se centra en un aspecto que nos puede afectar. Algunos tienen una parte teórica y una práctica, y otros sólo incluyen práctica. Los realizamos de manera presencial y online indistintamente, pudiendo así permitir que todo el mundo tenga acceso a los talleres, esté donde esté. Aquí os dejamos la lista de los últimos encuentros que hemos celebrado y la información, fotografías y vídeos de los talleres que ya hemos realizado y de los que tenemos programados para el 2025.
RECAUDACIÓN DE FONDOS
Desde Endo&Cat creemos imprescindible que avance la investigación sobre la endometriosis. Por este motivo, realizamos actividades para la recaudación de fondos que luego donamos a las diferentes entidades que investigan. Entre algunas de las actividades que hemos organizado está la marcha “Que marxi l’endometriosi” , la recaudación de fondos para la “Marató de TV3” del 2022 dedicada a la salud sexual y reproductiva (donamos 1.000 €) y nuestro “merchandaising”. Si queréis alguno de productos de merchandising de la asociación a cambio de una donación, poneros en contacto con nosotras por email. Así ayudáis tanto a la asociación como a la investigación de la endometriosis.
PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN
Desde Endo&Cat creemos imprescindible que avance la investigación sobre la endometriosis. Por este motivo, también participamos directamente en proyectos de investigación. En algunos, la asociación es parte integrante del consorcio (ENDOHEALTH), en otros aportamos nuestro punto de vista y somos colaboradoras (ENDOMWAY, ENDOHIT) y en otros, además, somos patrocinadoras (FOTOVEU). Igualmente, participamos en ensayos clínicos patrocinados por investigadores y empresas privadas y ayudamos activamente en la búsqueda de voluntarias para otros proyectos de investigación. Aquí os dejamos los proyectos en los que hemos o estamos participando actualmente.
Projecte de validació de l’escala del dolor i l’estat de l’endometriosi a Catalunya - 2025
En colaboración con la Generalitat de Catalunya, Endo&Cat participarà en este proyecto en breve.
NDOM - 2024
Endo&Cat ha participado en el ensayo clínico NDOM, organizado por la empresa NDOM CARE y con el objetivo de desarrollar una herramienta de diagnóstico de la Endometriosis. Socias y colaboradoras de la entidad participaron en el ensayo, y, en la misma fecha, se realizó un encuentro de afectadas.
BÚSQUEDA DE VOLUNTARIAS PARA OTROS PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN
- PROYECTO DOLOR Y ENDOMETRIOSIS – 2019 – Hospital Clínic de Barcelona
- PROYECTO SimCliFem – 2024 – Universitat Rovira i Virgili y Hospital Universitari Vall d’Hebrón
PROYECTO ENDOHEALTH - 2023 a la actualidad
Proyecto organizado y dirigido por la Dra. Laura Medina-Perucha del IDIAPGol con el objetivo de identificar las fortalezas y debilidades del sistema asistencial respecto a la endometriosis mediante la experiencia de las pacientes. Endo&Cat participó en la creación, desarrollo, obtención de resultados, difusión y patrocinio del proyecto. Además como socias aportamos nuestra experiencia como afectadas. Actualmente, estamos organizando una exposición con las fotografías y recomendaciones resultado del proyecto en el Palau Robert, que se inaugurará en marzo de este año. En el apartado sobre CONGRESOS Y JORNADAS podéis encontrar charlas que hemos hecho divulgando los resultados. Y en breve, se publicará un artículo científico.
PROYECTO DE MEDICINA CULINÀRIA - 2023 a actualidad
Endo&Cat ha participado en el ensayo clínico NDOM, organizado por la empresa NDOM CARE y con el objetivo de desarrollar una herramienta de diagnóstico de la Endometriosis. Socias y colaboradoras de la entidad participaron en el ensayo, y, en la misma fecha, se realizó un encuentro de afectadas.
PROYECTO FOTOVEU - 2022 a la actualidad
Proyecto organizado y dirigido por la Dra. Laura Medina-Perucha del IDIAPGol con el objetivo de identificar las fortalezas y debilidades del sistema asistencial respecto a la endometriosis mediante la experiencia de las pacientes. Endo&Cat participó en la creación, desarrollo, obtención de resultados, difusión y patrocinio del proyecto. Además como socias aportamos nuestra experiencia como afectadas. Actualmente, estamos organizando una exposición con las fotografías y recomendaciones resultado del proyecto en el Palau Robert, que se inaugurará en marzo de este año. En el apartado sobre CONGRESOS Y JORNADAS podéis encontrar charlas que hemos hecho divulgando los resultados. Y en breve, se publicará un artículo científico.
PROYECTO ENDOHIT - 2022 a actualidad
El consorcio está formado por Vall d’Hebrón Institut de Recerca, EDUSCOPI y Endo&Cat. ENDOHIT es un proyecto de divulgación de la endometriosis en institutos y cuenta ya con 3 ediciones. Endo&Cat ha participado revisando los materiales escolares, realizando encuestas y aportando testimonios de personas que sufren de endometriosis al alumnado. En el marco del proyecto, dimos una charla el día de la Ciencia Ciudadana. Igualmente, se ha publicado un póster sobre el proyecto, que ha ganado un premio de divulgación, y se está preparando la publicación científica con los resultados.
PROYECTO ENDOMWAY - 2021 a 2022
Proyecto organizado por el Hospital Clínic de Barcelona con el objetivo de mejorar su servicio asistencial mediante la participación de pacientes. Endo&Cat colaboró exponiendo las necesidades de las afectadas de endometriosis como ponente en el curso que se realizó en noviembre del 2021, como ponente en jornadas específicas y como alumnado. Este proyecto ganó el premio SPX del 2023.
CHARLAS
- 18 noviembre 2021 – Participació en la Millora dels Serveis Assistencials.
Organitza: Hospital Clínic de Barcelona
Charla: Com ho fem en el cas de l’endometriosi?
Ponente: Eva Flo
- 23 febrero 2022 – Proyecto ENDOMWAY – Participació en la Millora dels Serveis Assistencials.
Organiza: Hospital Clínic de Barcelona
Charla: La vida amb endometriosi explicada amb humor: Identificació de mancances i proposta de solucions en el sistema assistencial (pdf)
Ponente: Eva Flo
PROYECTO DE ARTETERAPIA PARA MUJERES CON ENDOMETRIOSIS
En Inglaterra hace tiempo que trabajan con arteterapia para mejorar la calidad de vida de personas que padecen enfermedades crónicas. En nuestro país, este tipo de terapia es aún desconocida y se desconocen científicamente los beneficios que puede aportar.
Desde Endo&Cat estamos trabajando para crear un proyecto que cubra esta necesidad a nivel científico y que a la vez mejore la vida de nuestras socias. De momento, hemos contactado con la conocida arterapueuta Maria-Inês Mota, que nos está asesorando.
Projecte sobre l’associació dels canvis de la metilació aberrant a l’endometriosi amb la intervenció de la Medicina Tradicional Xinesa - actualidad
Endo&Cat ha colaborado con el Hospital Germans Trias i Pujol en la elaboración de un protocolo de ensayo clínico sobre endometriosis que está siendo evaluado actualmente. Cuando el ensayo esté aprobado, Endo&Cat colaborará aportando y buscando pacientes que quieran participar.
CONGRESOS Y JORNADAS
Desde Endo&Cat participamos activamente en congresos y jornadas relacionados con la endometriosis. En primer lugar, para dar voz a nuestra experiencia y a las necesidades que tenemos, por ejemplo dando charlas (Congreso Nacional de Matronas de Lleida 2024) o participando en mesas redondas (Reptes a l’Atenció de l’Endometriosi a Catalunya, Barcelona 2024). En segundo lugar, para informar sobre los avances de nuestros proyectos de investigación. En tercer lugar, para estar al día sobre los avances que se han realizado sobre nuestra enfermedad y poder informar a nuestras socias. Y por último, para contactar con empresas que comercializan productos de interés para nosotras y poder establecer convenios con ellas. Aquí os dejamos la información y las charlas que hemos dado en los últimos congresos y jornadas a los que hemos asistido.
18 octubre 2024 - XXII CONGRESO FEDERACIÓN ASOCIACIONES DE MATRONAS DE ESPAÑA y XXX CONGRÉS DE L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE LLEVADORES
Organiza: FEDERACIÓN ASOCIACIONES DE MATRONAS DE ESPAÑA y Asociació Catalana de llevadores
Charla: Vivir con endometriosis y… ¡humor!: fortalezas y debilidades del sistema asistencial (pdf)
Ponente: Eva Flo
2 febrero 2023 - Jornada sobre MEDICINA CULINARIA
Organiza: Fundació Alícia, Hospital Clínic de Barcelona y Endo&Cat
Charla: Endometriosi i dieta
Ponentes: MºCarmen Barbero, Eva Flo y Lorena Martínez
21 marzo 2023 - SETMANA D’INVERCANVI D’EXPERIÈNCIES
Organiza: Hospital Clínic de Barcelona
Charla: La investigació d’acció participativa en endometriosi
Ponente: Eva Flo
22 marzo 2023 - SETMANA D’INVERCANVI D’EXPERIÈNCIES
Organiza: Hospital Clínic de Barcelona
Charla: El projecte FOTOVEU
Ponentes: Laura Medina-Perucha y Eva Flo
22 marzo 2023 - SETMANA D’INVERCANVI D’EXPERIÈNCIES
Organiza: Hospital Clínic de Barcelona
Charla: “Les ferides són el que et queda a dins”: Un estudi de Fotoveu sobre les implicacions de viure amb endometriosi
Ponentes: Laura Medina-Perucha y Eva Flo
23 marzo 2023 - SETMANA D’INVERCANVI D’EXPERIÈNCIES
Organiza: Hospital Clínic de Barcelona
Charla: Experiencia de paciente y endometriosis: Una visión internacional
Ponente: Eva Flo
13 de mayo 2022 - ENDOMEQUÉ - JORNADAS DE INTERCAMBIO ENTRE PROFESIONALES Y AFECTADAS
Organiza: Fundació la Caixa, Hospital Clínic de Barcelona y Fundació Blanquerna
Charla: Endometriosi: Patiment silenciós de les dones
Ponente: Eva Flo
18 mayo 2023 - Entrega d’ajuts a la recerca en atenció primària
Organiza: IDIAPGol y Institut Català de la Salut
Charla: Impacte de la recerca en Atenció Primaria en la ciutadania
Ponente: Eva Flo
17 octubre 2023 - II Jornada CAMFiC amb motiu del Dia Mundial del Dolor. El Dolor Persistent entén de Gèneres?
Organiza: Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFIC)
Charla: ”Les ferides són el que et queda a dins»: un estudi de Fotoveu sobre les implicacions de viure amb endometriosi
Ponentes: Laura Medina-Perucha y Eva Flo
21 octubre 2023 - Convergences in Pelviperineal Pain
Organiza: Convergences in Pelviperineal Pain
Charla: Living with endometriosis and… sense of humour: Identified gaps and potential solutions for the health care system (pdf)
Ponente: Eva Flo
21 enero 2020 - LES LLEVADORES VISIBILITZEM L’ENDOMETRIOSI
Organiza: Associació Catalana de Llevadores
Charla: Sessió Científica: Què és l’endometriosi? Una malaltia de tota la vida de la dona
Ponente: Francisco Carmona
DIVULGACIÓN
La divulgación es una de las tareas más importantes de Endo&Cat, entre las que destaca nuestro esfuerzo para la encendida de luces amarillas el día 14 de marzo, día mundial de la endometriosis, y las charlas que damos en escuelas, ayuntamientos, entrevistas a periódicos, etc. Igualmente, nunca desaprovechamos la oportunidad de divulgar sobre nuestra enfermedad en programas de televisión y radio. Aquí os dejamos algunas de las actividades de divulgación que hemos realizado.
- ENCENDIDA DE LUCES AMARILLAS CADA 14 DE MARZO, DÍA MUNDIAL DE LA ENDOMETRIOSIS
- CHARLAS
- 14 marzo 2024 – DIA MUNDIAL DE LA ENDOMETRIOSIS
Organiza: Ajuntament de Montcada i Reixac
Charla: Què és l’endometriosi i com ens afecta? Lectura del Manifest per l’endometriosi.
Ponentes: Laia Casas, Germania Mora y Manuela Valenzuela - 4 julio 2022 – Summer School
Organiza: Hospital Clínic de Barcelona
Charla: La meva experiència com a pacient d’endometriosi
Ponente: Eva Flo - 6 marzo 2020 – Endo&Cat en Tarragona
Organiza: Ajuntament de Tivissa
Charla: LA REGLA NO HA DE FER MAL!
- 14 marzo 2024 – DIA MUNDIAL DE LA ENDOMETRIOSIS
- 28 mayo 2019 – DIA INTERNACIONAL DE LA SALUT DE LES DONES
Organiza: Endo&Cat
Charla: Endometriosi: més fort que un dolor menstrual
Ponente: Cristina Gurruchaga - 19 diciembre 2019 – Endo&Cat en Girona
Organiza: Endo&Cat
Charla: Efectes psicoemocionals de l’Endometriosi: com transformar aquesta experiència dolorosa en una oportunitat per créixer
Ponente: Monica Montero Nadal
- 28 mayo 2019 – DIA INTERNACIONAL DE LA SALUT DE LES DONES
- RADIO
- 14 marzo 2022 – Radio Argentona – Entrevistan a Eva Flo como afectada de endometriosis y miembro de la junta de Endo&Cat. Podéis escuchar la entrevista aquí.
- 14 marzo 2022 – Radio Argentona – Entrevistan a Eva Flo como afectada de endometriosis y miembro de la junta de Endo&Cat. Podéis escuchar la entrevista aquí.
- PODCAST
- 2 febrero 2022 – 3CAT – Historial Clínic de Barcelona – Especial endometriosi: la regla no ha de fer mal. Entrevistan a Eva Flo como afectada de endometriosis y miembro de la junta de Endo&Cat.
- TELEVISIÓN
- 10 marzo 2020 – TAC12 – Som-hi! – A partir del minuto 50 entrevistaron a Agnès Munté y Inma Cardeñosa sobre la endometriosis.
- 26 julio 2020 – TV3 – TN -Entrevistaron a Lorena Martínez sobre “Que marxi l’endometriosi”
- 10 marzo 2020 – TAC12 – Som-hi! – A partir del minuto 50 entrevistaron a Agnès Munté y Inma Cardeñosa sobre la endometriosis.
PARTICIPACIÓN SOCIAL
También trabajamos para que las afectadas podamos recibir una mejor asistencia sanitaria, además de admirativa y jurídica. Para ello, participamos en los foros gubernamentales dónde se decide sobre nuestro futuro. A nivel nacional hemos elaborado y revisado, junto con la Generalitat de Catalunya, el PLA D’ATENCIÓ A L’ENDOMETRIOSI DE LA GENERALITAT DE CATALUNYA, liderado por la Secretaría de Feminismos y pendiente de su publicación próximamente. A nivel Europeo, formamos parte del consorcio de entidades y asociaciones que luchamos para conseguir la ESTRATEGIA EUROPEA PARA LA ENDOMETRIOSIS. Aquí tenéis la información de ambas iniciativas.
Pla operatiu d’atenció a l’endometriosi a Catalunya
El 2023 se inició la redacción de este plan, dentro del “Pla d’Atenció a la Salut Afectiva, Sexual i Reproductiva” que da cumplimiento a la “Estratègia Nacional de Drets Sexuals i Reproductius” de la Generalitat de Catalunya. Desde un principio, la Secretaria de Feminismes contactó con las principales asociaciones de afectadas de endometriosis, entre ellas Endo&Cat, para que evidenciásemos nuestras necesidades dentro el sistema asistencial catalán y pudieran plasmarse en el documento soluciones para el futuro. Actualmente, estamos revisando el documento para su próxima publicación por el Servei Català de la Salut.
European Endometriosis Strategy call for action
- El 2023 la Asociación de afectadas de endometriosis de Hungría (Endometriózis Magyarország) contactó a diferentes asociaciones y ONG para organizar una reunión en el Parlamento Europeo para reclamar la Estrategia Europea para la Endometriosis. El 5 de marzo del 2024 nos reunimos conEurodiputadas con este objetivo y firmamos la petición con el mismo fin (pdf). Actualmente, seguimos colaborando con el consorcio que se creó para mejorar la calidad de vida de las afectadas en toda Europa al unísono. Una de las iniciativas es hacer accesible la aplicación LUCY del proyecto FEMaLE, traduciéndola a todas las lenguas oficiales del Parlamento.
- El consorcio está formado por:
- Endometriózis Magyarország (Hungría)
- Endo&Cat
- Endozavest (Slovenia)
- MulherEndo (Portugal)
- ENDO Talks (República Checa)
- Endometriose Vereinigung (Alemania)
- El consorcio está formado por:
ARTÍCULOS CIENTÍFICOS
- 2022. Laura Medina-Perucha, Andrea Pistillo, Berta Raventós, Constanza Jacques-Aviñó, Jordina Munrós-Feliu, Cristina Martínez-Bueno, Carme Valls-Llobet, Francisco Carmona, Tomàs López-Jiménez, Georgina Pujolar-Díaz, Eva Flo Arcas, Anna Berenguera, Talita Duarte-Salles. Endometriosis prevalence and incidence trends in a large population-based study in Catalonia (Spain) from 2009 to 2018. Womens Health, Jan-Dec:18:17455057221130566. DOI: 10.1177/17455057221130566. Artículo publicado con acceso abierto, aquí tenéis el pdf.
- 2023. Anne-Sophie Gresle, M. Ángeles Martínez-Zamora, Eva Flo, Joan Escarrabill, Francisco Carmona. Reconociendo la necesidad de abordar las causas subyacentes de la regla incapacitante: una crítica constructiva a la nueva ley de derechos sexuales y reproductivos en España. Clínica e Investigación en Ginecología y Obstetricia, Vol. 50. Núm. 3. DOI: 10.1016/j.gine.2023.100905. Artículo sin acceso abierto. Si estáis interesadas escrividnos y os lo enviaremos.
- En preparación: Resultados del proyecto Fotoveu
- En preparación: Resultados del proyecto Endohit
MEMORIAS DE ACTIVIDADES
Cada año Endo&Cat realiza una memoria de todas las actividades que realiza. Aquí os dejamos las últimas en pdf.