ENDO-HEALTH
ENDOHEALTH és un projecte innovador que busca transformar l’atenció sanitària de les pacients amb endometriosi mitjançant la implementació de tecnologies digitals.
A més, el projecte preveu desenvolupar una campanya d’educació en salut en escoles i fer una recerca econòmica per determinar el cost associat amb el retard de diagnòstic a Catalunya. El projecte pretén millorar la qualitat de vida de les dones afectades i augmentar la consciència social sobre aquesta malaltia.
endo-health
OBJECTIUS PRINCIPALS
El projecte ENDOHEALTH té tres objectius principals: (1) desenvolupar un nou model d’atenció per a les pacients amb endometriosi, (2) fer una campanya d’educació sanitària en escoles i (3) portar a terme una anàlisi econòmica de la malaltia. Aquests objectius estan dissenyats per a abordar els reptes actuals en el diagnòstic i tractament de l’endometriosi, com també per a promoure una comprensió i un suport social més grans.
OBJECTIU 01
El primer objectiu del projecte és implementar a l’Hospital Clínic de Barcelona un sistema de monitoratge digital que reculli mesures de resultats i experiències reportades per les pacients amb endometriosi. Això permetrà la creació d’una plataforma digital per al recull i l’anàlisi de dades en temps real, que millori la presa de decisions clíniques. Aquest model d’atenció centrat en la pacient pretén optimitzar la seva experiència i satisfacció, a fi de reduir complicacions i millorar els resultats en salut.
OBJECTIU 02
El segon objectiu és fer una campanya educativa en sis escoles amb diferents nivells socioeconòmics per a augmentar la consciència sobre l’endometriosi. Per mitjà d’aquesta campanya, els estudiants actuaran com a «científics ciutadans» per recollir dades i combatre l’estigma social associat a la malaltia. Aquest enfocament busca fomentar una comprensió més profunda de l’endometriosi i la salut menstrual entre el jovent, a més de promoure la igualtat de gènere i trencar tabús.
OBJECTIU 03
El tercer objectiu del projecte és elaborar una anàlisi econòmica detallada dels costos associats a l’endometriosi, des dels primers símptomes fins al diagnòstic. Aquesta anàlisi avaluarà tant els costos directes com els indirectes, i identificarà els principals impulsors de costos i àrees potencials per a la reducció de despeses. La informació que se n’obtingui serà fonamental per a millorar les polítiques de salut i reduir la càrrega econòmica de la malaltia.
ENTITATS PARTICIPANTS
El projecte ENDOHEALTH el lidera la Fundació de Recerca Clínic Barcelona-Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer, amb la col·laboració de l’Institut de Salut Global Barcelona (ISGlobal) i l’Associació d’Afectades d’Endometriosi de Catalunya (ENDOCAT). Aquestes entitats aporten una àmplia experiència en recerca clínica, salut global i defensa dels drets de les pacients.
IMPACTE ESPERAT
S’espera que el projecte ENDOHEALTH tindrà un impacte significatiu en diversos nivells. Per a les pacients, millorarà la qualitat de vida i l’atenció sanitària rebuda. Des del punt de vista social, augmentarà la consciència i l’educació sobre l’endometriosi i així es reduirà l’estigma associat. En l’àmbit del sistema de salut, millorarà l’eficiència i la qualitat dels serveis, amb una millor assignació de recursos i una reducció de costos a llarg termini.
DIFUSIÓ I TRANSFERÈNCIA DE CONEIXEMENT
Els resultats del projecte es difondran per diverses vies, que inclouran publicacions en revistes científiques, conferències i seminaris. A més, es duran a terme activitats de divulgació pública i tallers educatius per a maximitzar l’impacte social del projecte i assegurar que el coneixement generat beneficiï un ampli espectre de la societat.
MEMBRES DE L’EQUIP
Equip Endo&Cat
Laia Casas, biomèdica i vocal de la Junta d’Endo&Cat
Lorena Martínez, presidenta d’Endo&Cat
Equip IsGlobal
Anne-Sophie Gresle
Laura Giménez, sociòloga
Equip Hospital Clínic
Aida Mallorquí Marcos, psicòloga clínica
Carla Box, fisioterapeuta
Christian de Guirior, ginecòleg
Estela Moreno, infermera
Francisco Carmona, ginecòleg i cap de la Unitat d’Endometriosi
Gustavo Gómez, infermer especialista
Lara Quintás, ginecòloga en la Clínica del Dolor
Maria Sánchez, administrativa
Mariona Ruiz, ginecòloga
Marta Camacho, ginecòloga júnior
Marta Valdés-Bango, ginecòloga a la Clínica del Dolor
Meritxell Gracia, ginecòloga sènior
Angeles Martínez Zamora, ginecòloga sènior
Equip Observatori Experiència de Pacient
Anne-Sophie Gresle, project manager
Brittany Taylor, investigadora
Eva Palou, psicòloga
Joan Escarrabill, director de l’Observatori Experiència Pacient
Joan Fernando, doctor
Olga Rubio, cap d’Experiència Pacient
Jessica Alcaraz, membre de l’equip de sistemes informàtics mèdics
Jorge Mayoral, responsable de transformació digital