Vull ser socia

ENDOMARCH

L’ENDOMARCH és la manifestació per a fer visible l’endometriosi que es fa cada març a moltes ciutats del món. Des d’Endo&Cat l’organitzem a Barcelona i animem les afectades i les seves famílies a participar-hi. El recorregut és curt i ens adaptem a les limitacions que patim, i hi predomina el groc, el color associat a la malaltia. Després de la marxa solem fer activitats en què s’informa sobre diferents aspectes relacionats amb l’endometriosi i per a fomentar un espai de trobada entre afectades, com ara xerrades o esmorzars saludables. Aquí us deixem cartells, fotografies i vídeos de les últimes ENDOMARCH a Barcelona.

2020 2021 2022 2023 2024

Des d’Endo&Cat fomentem espais de trobada per a afectades i tallers perquè el nostre dia a dia sigui una mica més fàcil de passar. Entre les trobades, hi ha les assemblees anuals de sòcies, on es decideix sobre el futur de l’associació: per exemple, la junta i les activitats que es duran a terme. També organitzem reunions d’afectades, més relaxades i informals. 

Els tallers o reunions tenen per objectiu millorar la nostra qualitat de vida, i cadascun se centra en un aspecte que ens pot afectar. Alguns tenen una part teòrica i una de pràctica, i d’altres només inclouen la part pràctica. Els fem de manera presencial i en línia, indistintament, i així podem permetre que tothom hi tingui accés, sigui on sigui. Aquí us deixem la llista de les últimes trobades que hem celebrat i la informació, fotografies i vídeos dels tallers que ja hem fet, i la llista del que tenim programats per al 2025.

TALLERS DE IOGA PER AL DOLOR

Des d’Endo&Cat creiem imprescindible que la recerca sobre l’endometriosi avanci. Per aquest motiu, organitzem activitats per recollir fons que després donem a les diverses entitats que investiguen. Entre algunes de les activitats que hem organitzat hi ha la marxa «Que marxi l’endometriosi» , la recaptació de fons per a La Marató de TV3 del 2022, dedicada a la salut sexual i reproductiva (hi vam donar 1.000 €) i el nostre marxandatge. Si voleu algun de productes de marxandatge de l’associació a canvi d’una donació, poseu-vos en contacte amb nosaltres per correu electrònic. Així ajudareu tant l’associació com la recerca de l’endometriosi.

QUE MARXI L’ENDOMETRIOSI 2021 L’UNIFORME D’ENDO&CAT

Des d’Endo&Cat creiem imprescindible que la recerca sobre l’endometriosi avanci. Per aquest motiu, també participem directament en projectes de recerca. En alguns, l’associació és una part integrant del consorci (ENDOHEALTH); en uns altres, hi aportem el nostre punt de vista i en som col·laboradores (ENDOMWAY, ENDOHIT), i en d’altres, a més, en som patrocinadores (FOTOVEU). Igualment, participem en assajos clínics patrocinats per investigadors i empreses privades i ajudem activament en la cerca de voluntàries per a altres projectes de recerca. Aquí us deixem els projectes en què hem participat o participem a hores d’ara.

PROJECTE DE VALIDACIÓ DE L’ESCALA DEL DOLOR I L’ESTAT DE L’ENDOMETRIOSI A CATALUNYA - 2025

En col·laboració amb la Generalitat de Catalunya, Endo&Cat participarà en aquest projecte d’aquí a poc.

Endo&Cat ha participat en l’assaig clínic NDOM, organitzat per l’empresa NDOM CARE i amb l’objectiu de desenvolupar una eina de diagnòstic de l’endometriosi. Diverses sòcies i col·laboradores de l’entitat van participar en l’assaig, i, en la mateixa data, es va organitzar una trobada d’afectades.

  • PROJECTE DOLOR I ENDOMETRIOSI – 2019 – Hospital Clínic de Barcelona
  • PROJECTE SimCliFem – 2024 – Universitat Rovira i Virgili i Hospital Universitari Vall d’Hebron

Aquest projecte de ciència ciutadana té per objectiu desenvolupar un model innovador d’atenció a dones que reben tractament per endometriosi a l’Hospital Clínic de Barcelona. El consorci està format per l’Hospital Clínic de Barcelona, ISGlobal i Endo&Cat. L’associació és l’encarregada de la divulgació i difusió del projecte. Podeu veure més informació sobre aquest projecte a la pestanya EndoHealth i a la pàgina web d’IMPETUS.

El consorci format per la Fundació Alícia, l’Hospital Clínic de Barcelona i Endo&Cat té per objectiu millorar la qualitat de vida de les afectades d’endometriosi per mitjà de la nutrició. Ja hem mantingut algunes reunions per identificar quins resultats se n’han publicat en la literatura científica i decidir cap on ha d’orientar-se el projecte. Igualment, s’ha fet un estudi preliminar amb un grup focal, en el qual també participem i estem preparant una petita selecció de receptes per a quan patim brots de la malaltia. Ara mateix treballem per obtenir finançament.

Projecte organitzat i dirigit per la Dra. Laura Medina-Perucha, de l’IDIAPGol, amb l’objectiu d’identificar les fortaleses i les febleses del sistema assistencial respecte de l’endometriosi mitjançant l’experiència de les pacients. Endo&Cat va participar en la creació, el desenvolupament, l’obtenció de resultats, la difusió i el patrocini del projecte. A més a més, com a sòcies hi vam aportar la nostra experiència com a afectades. Actualment, estem organitzant una exposició amb les fotografies i les recomanacions resultat del projecte al Palau Robert, que s’inaugurarà el març d’aquest any. En l’apartat sobre CONGRESSOS I JORNADES podeu trobar xerrades que hem fet per divulgar-ne els resultats. I d’aquí a poc se’n publicarà un article científic.

El consorci està format per Vall d’Hebron Institut de Recerca, EDUSCOPI i Endo&Cat. ENDOHIT és un projecte de divulgació de l’endometriosi en instituts i ja se n’han fet tres edicions. Endo&Cat ha participat revisant-ne els materials escolars, fent enquestes i aportant a l’alumnat testimoniatges de persones que pateixen endometriosi. En el marc del projecte, vam fer una xerrada el dia de la Ciència Ciutadana. Igualment, s’ha publicat un pòster sobre el projecte, que ha guanyat un premi de divulgació, i se n’està preparant la publicació científica amb els resultats.

Projecte organitzat per l’Hospital Clínic de Barcelona amb l’objectiu de millorar el seu servei assistencial mitjançant la participació de pacients. Endo&Cat hi va col·laborar exposant les necessitats de les afectades d’endometriosi com a ponent en el curs que es va fer el novembre del 2021, com a ponent en jornades específiques i com a alumnat. Aquest projecte va guanyar el premi SPX del 2023. 


XERRADES

  • 18 de novembre de 2021 – Participació en la millora dels serveis assistencials. 
    Organitzador: Hospital Clínic de Barcelona
    Xerrada: Com ho fem en el cas de l’endometriosi?
    Ponent: Eva Flo

  • 23 de febrer de 2022 – Projecte ENDOMWAY – Participació en la millora dels serveis assistencials. 
    Organitzador: Hospital Clínic de Barcelona
    Xerrada: La vida amb endometriosi explicada amb humor: identificació de mancances i proposta de solucions en el sistema assistencial (PDF)
    Ponent: Eva Flo

A Anglaterra fa temps que treballen amb artteràpia per millorar la qualitat de vida de persones que pateixen malalties cròniques. Al nostre país, aquesta mena de teràpia encara és desconeguda i no es coneixen científicament els beneficis que pot aportar.

Des d’Endo&Cat treballem per crear un projecte que cobreixi aquesta necessitat en l’àmbit científic i que, alhora, millori la vida de les nostres sòcies. De moment, hem contactat amb la coneguda artterapeuta Maria-Inês Mota, que ens està assessorant.

Endo&Cat ha col·laborat amb l’Hospital Germans Trias i Pujol en l’elaboració d’un protocol d’assaig clínic sobre endometriosi que a hores d’ara està en avaluació. Quan l’assaig s’hagi aprovat, Endo&Cat hi col·laborarà aportant pacients que hi vulguin participar. 

Des d’Endo&Cat participem activament en congressos i jornades relacionats amb l’endometriosi. En primer lloc, per donar veu a la nostra experiència i a les necessitats que tenim; per exemple, impartint xerrades (Congrés Nacional de Matrones de Lleida 2024) o participant en taules rodones (Reptes a l’Atenció de l’Endometriosi a Catalunya, Barcelona 2024). En segon lloc, per informar sobre els avenços dels nostres projectes de recerca. En tercer lloc, per estar al dia sobre els avenços que s’han fet sobre la nostra malaltia i poder informar-ne les nostres sòcies. I, finalment, per contactar amb empreses que comercialitzen productes d’interès per a nosaltres i poder establir-hi convenis. Aquí us deixem la informació i les xerrades que hem impartit en els últims congressos i jornades als quals hem assistit.

18 d’octubre de 2024 - XXII CONGRÉS DE LA FEDERACIÓ D’ASSOCIACIONS DE MATRONES D’ESPANYA i XXX CONGRÉS DE L’ASSOCIACIÓ CATALANA DE LLEVADORES

Organitzadores: FEDERACIÓ D’ASSOCIACIONS DE MATRONES D’ESPANYA i ASSOCIACIÓ CATALANA DE LLEVADORES

Xerrada: Viure amb endometriosi i… humor!: fortaleses i febleses del sistema assistencial (PDF)

Ponent: Eva Flo

Organitzadors: Fundació Alícia, Hospital Clínic de Barcelona i Endo&Cat

Xerrada: Endometriosi i dieta

Ponents: M. Carmen Barbero, Eva Flo i Lorena Martínez

Organitzador: Hospital Clínic de Barcelona

Xerrada: La investigació d’acció participativa en endometriosi 

Ponent: Eva Flo

Organitzador: Hospital Clínic de Barcelona

Xerrada: El projecte FOTOVEU

Ponents: Laura Medina-Perucha i Eva Flo

Organitzador: Hospital Clínic de Barcelona

Xerrada: «Les ferides són el que et queda a dins»: Un estudi de Fotoveu sobre les implicacions de viure amb endometriosi

Ponents: Laura Medina-Perucha i Eva Flo

Organitzador: Hospital Clínic de Barcelona

Xerrada: Experiència de pacient i endometriosi: una visió internacional

Ponent: Eva Flo

Organitzadors: Fundació la Caixa, Hospital Clínic de Barcelona i Fundació Blanquerna

Xerrada: Endometriosi: patiment silenciós de les dones

Ponent: Eva Flo

Organitzadors: IDIAPGol i Institut Català de la Salut

Xerrada: Impacte de la recerca en atenció primària en la ciutadania

Ponent: Eva Flo

Organitzadora: Societat Catalana de Medicina Familiar i Comunitària (CAMFIC)

Xerrada: «Les ferides són el que et queda a dins»: un estudi de Fotoveu sobre les implicacions de viure amb endometriosi 

Ponents: Laura Medina-Perucha i Eva Flo

Organitzador: Convergences in Pelviperineal Pain

Xerrada: Living with endometriosis and… sense of humour: identified gaps and potential solutions for the health care system (PDF)

Ponent: Eva Flo

Organitzadora: Associació Catalana de Llevadores

Xerrada: Sessió científica «Què és l’endometriosi? Una malaltia de tota la vida de la dona»

Ponent: Francisco Carmona

La divulgació és una de les tasques més importants d’Endo&Cat, entre les quals destaca el nostre esforç per a l’encesa de llums grogues el dia 14 de març, dia mundial de l’endometriosi, i les xerrades que impartim en escoles, ajuntaments, entrevistes en diaris, etc. Igualment, mai desaprofitem l’oportunitat de divulgar sobre la nostra malaltia en programes de televisió i ràdio. Aquí us deixem algunes de les activitats de divulgació que hem fet.

  • ENCESA DE LLUMS GROGUES CADA 14 DE MARÇ, DIA MUNDIAL DE L’ENDOMETRIOSI
  • XERRADES
    • 28 de maig de 2019 – DIA INTERNACIONAL DE LA SALUT DE LES DONES
      Organitzador: Endo&Cat
      Xerrada: Endometriosi: més fort que un dolor menstrual
      Ponent: Cristina Gurruchaga
    • 19 de desembre de 2019 – Endo&Cat a Girona
      Organitzador: Endo&Cat
      Xerrada: Efectes psicoemocionals de l’endometriosi: com transformar aquesta experiència dolorosa en una oportunitat per créixer
      Ponent: Monica Montero Nadal
    • 6 de març de 2020 – Endo&Cat a Tarragona
      Organitzador: Ajuntament de Tivissa
      Xerrada: LA REGLA NO HA DE FER MAL!
    • 4 de juliol de 2022 – Summer School
      Organitzador: Hospital Clínic de Barcelona
      Xerrada: La meva experiència com a pacient d’endometriosi
      Ponent: Eva Flo
    • 14 de març de 2024 – DIA MUNDIAL DE L’ENDOMETRIOSI
      Organitzador: Ajuntament de Montcada i Reixac
      Xerrada: Què és l’endometriosi i com ens afecta? Lectura del Manifest per l’endometriosi.
      Ponents: Laia Casas, Germania Mora i Manuela Valenzuela
  • TELEVISIÓ
    • 10 de març de 2020 – TAC12: Som-hi! A partir del minut 50 van entrevistar Agnès Munté i Inma Cardeñosa sobre l’endometriosi.
    • 26 de juliol de 2020 – TV3:  Telenotícies. Van entrevistar Lorena Martínez sobre «Que marxi l’endometriosi»
    • RÀDIO
    • 14 de març de 2022 – Ràdio Argentona: van entrevistar Eva Flo com a afectada d’endometriosi i membre de la junta d’Endo&Cat. Podeu escoltar l’entrevista aquí.
  • PÒDCAST
    • 2 de febrer de 2022 – 3CAT – Hospital Clínic de Barcelona – Especial endometriosi: la regla no ha de fer malament. Van entrevistar Eva Flo com a afectada d’endometriosi i membre de la junta d’Endo&Cat.
  •  

També treballem perquè les afectades puguem rebre una millor assistència sanitària, a més d’admirativa i jurídica. Amb aquesta finalitat, participem en els fòrums governamentals on es decideix sobre el nostre futur. A escala nacional, hem elaborat i revisat, juntament amb la Generalitat de Catalunya, el Pla d’atenció a l’endometriosi de la Generalitat de Catalunya, liderat per la Secretaria de Feminismes i pendent de publicar-se pròximament. A escala europea, formem part del consorci d’entitats i associacions que lluitem per aconseguir l’Estratègia europea per a l’endometriosi. Aquí teniu la informació de totes dues iniciatives.

Pla operatiu d’atenció a l’endometriosi a Catalunya

El 2023 es va iniciar la redacció d’aquest pla, dins del Pla d’atenció a la salut afectiva, sexual i reproductiva, que dona compliment a l’Estratègia nacional de drets sexuals i reproductius de la Generalitat de Catalunya. Des d’un principi, la Secretària de Feminismes va contactar amb les principals associacions d’afectades d’endometriosi, com ara Endo&Cat, perquè evidenciéssim les nostres necessitats dins el sistema assistencial català i poguessin plasmar-se en el document «Solucions per al futur». Actualment, estem revisant el document perquè el Servei Català de la Salut el publiqui pròximament.

El 2023, l’associació d’afectades d’endometriosi d’Hongria (Endometriózis Magyarország) va contactar amb diferents associacions i ONG per organitzar una reunió al Parlament Europeu a fi de reclamar l’Estratègia europea per a l’endometriosi. El 5 de març del 2024 ens vam reunir amb eurodiputades amb aquest objectiu i vam signar la petició amb la mateixa finalitat (PDF). Avui dia, continuem col·laborant amb el consorci que es va crear per millorar la qualitat de vida de les afectades a tot Europa alhora. Una de les iniciatives és fer accessible l’aplicació LUCY del projecte FEMaLE, traduint-la a totes les llengües oficials del Parlament.

El consorci està format per:

  • Endometriózis Magyarország (Hongria)
  • Endo&Cat
  • Endozavest (Eslovènia)
  • MulherEndo (Portugal)
  • ENDO Talks (República Txeca)
  • Endometriose Vereinigung (Alemanya)
  • 2022 Laura Medina-Perucha, Andrea Pistillo, Berta Raventós, Constanza Jacques-Aviñó, Jordina Munrós-Feliu, Cristina Martínez-Bueno, Carme Valls-Llobet, Francisco Carmona, Tomàs López-Jiménez, Georgina Pujolar-Díaz, Eva Flo Arcas, Anna Berenguera, Talita Duarte-Salles. «Endometriosi prevalence and incidence trends in a large population-based study in Catalonia (Spain) from 2009 to 2018». Womens Health, Jan-Dec:18:17455057221130566. DOI: 10.1177/17455057221130566. Article publicat amb accés obert, aquí teniu el PDF.
  • 2023 Anne-Sophie Gresle, M. Ángeles Martínez-Zamora, Eva Flo, Joan Escarrabill, Francisco Carmona. «Reconociendo la necesidad de abordar las causas subyacentes de la regla incapacitante: una crítica constructiva a la nueva ley de derechos sexuales y reproductivos en España». Clínica e Investigación en Ginecología y Obstetricia, Vol. 50. Núm. 3. DOI: 10.1016/j.gine.2023.100905. Article sense accés obert. Si hi esteu interessades, escriviu-nos i us l’enviarem.

 

En preparació: Resultats del projecte Fotoveu

En preparació: Resultats del projecte Endohit

Cada any Endo&Cat elabora una memòria de totes les activitats que porta a terme. Aquí us deixem les últimes en pdf.